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Warum muss es die
Mukoviszidose-Hilfe Südtirol geben?

Dieser Verein ist eine Notgemeinschaft, 1988 von betroffenen
Eltern gegründet, der den Interessen ihrer CF-Kinder, CF-Jugendlichen
und CF-Erwachsenen in allen Bereichen Gehör verschaffen will.

Dies ist umso notwendiger, da die Zahl der an Mukoviszidose
Erkrankten im Vergleich zu anderen Krankheiten relativ gering
ist (ca. 70 Patienten in Südtirol).

Somit ist die Krankheit auch wenig bekannt und solche Minderheiten
werden oft übersehen oder nicht berücksichtigt.

So bemüht sich die Mukoviszidose- Hilfe Südtirol z. B. um Mittel,
die zur Behandlung und Betreuung von Mukoviszidose-Patienten notwenig sind
und um die soziale Unterstützung in Notfällen.

Die Information der Öffentlichkeit
über Mukoviszidose ist ebenso wichtig wie das Vertreten der
Interessen der CF-Betroffenen.

Die Mukoviszidose-Hilfe Südtirol
erfüllt damit als Selbsthilfegruppe wichtige Aufgaben für an
CF-erkrankte Kinder, Jugendliche und Erwachsene.