Come si cura

Purtroppo la FC è una malattia ancora non guaribile.
Per questo motivo le persone affette devono eseguire un regime
terapeutico rigido per tutta la vita.
La terapia prevede essenzialmente una fisioterapia quotidiana,
in particolare una terapia respiratioria nonché un trattamento
farmacologico ed un particolare regime alimentare.
L’insufficienza del pancreas e la malnutrizione si trattano
con alte dosi di enzimi artificiali, associando un’ alimentazione fortemente calorica.
Le complicazioni polmonari vengono curate e prevenute con
aerosolterapia fluidificante e fisioterapia respiratoria su basequotidiana continua.
L’infezione polmonare viene contrastata con antibiotici mirati, a cicli o continuativi. Le diverse complicazioni (nasali, sinusitiche, intestinali, epatiche, cardiache)
hanno specifici rimedi su base medica, palliativa e talora chirurgica.
Vi sono oggi ragionevoli aspettative dal trapianto polmonare,
che è riservato a situazioni di danno polmonare molto avanzato e incurabile.
Più che di singole cure si tratta però di un sistema di cure,
che vanno mirate caso per caso sulla base di controlli clinici
frequenti da effettuare presso centri specializzati con competenze consolidate.

Fisioterapia nella fibrosi cistica
Quando una persona è affetta da fibrosi cistica il muco intasa i bronchi.
Pertanto i germi trovano un terreno ideale e si insediano lì.
A ciò il corpo reagisce con un'infiammazione cronica,
la quale comporta a lungo termine alla distruzione del tessuto polmonare.
Una distruzione troppo gravosa impedisce l'ossigenazione.
L'obiettivo della terapia è, quindi, la rimozione del muco dai bronchi.


La fisioterapia respiratoria quotidiana migliora il
funzionamento polmonare

Per allentare e rimuovere il muco la fisioterapia respiratoria è un elemento indispensabile
del piano terapeutico quotidiano e perenne.
Devono essere, inoltre, usati antibiotici e spesso anche medicinali per l'estensione
dei bronchi e medicine per fluidificare le secrezioni.
Il paziente deve eseguire gli esercizi respiratori speciali quotidianamente,
spesso e volentieri con l'aiuto dei genitori o del compagno.
Gli esercizi comprendono varie tecniche respiratorie, le quali
migliorano notevolmente la funzione polmonare.
Le tecniche di respirazione contribuiscono a mantenere e addirittura a
migliorare il necessario scambio di ossigeno nei polmoni.
La fisioterapia respiratoria si affida esclusivamente a tecniche attive di auto-pulizia,
specialmente al drenaggio autogeno che il paziente può praticare a seconda le sue esigenze quotidiane.
Come sostentamento possono essere usati sussidi come il trampolino,
la palla per ginnastica oppure l'ergometro nonché apparecchi per la terapia respiratoria
come per esempio il sistema PARI – PEP, Flutter (VRP1– Desitin) e/o il RC – Cornet.
L'apprendimento della fisioterapia respiratoria quanto prima
nel tempo aiuta l'interessato ad affrontare con più fiducia
la malattia e di praticare la terapia quotidiana.
In caso di grave malattia polmonare in fase terminale, il trapianto dei polmoni rappresenta una
possibilità terapeutica, quando tutte le opzioni farmaceutiche e le terapie fisiche sono state esaurite ed il deterioramento della funzione polmonare e della qualità di vita non possono più essere fermati.
Indispensabile è il supporto intenso delle ambulanze FC specializzate attraverso un team esperto di medici, infermieri, fisioterapisti, dietisti, operatori sociali e psicologi.

La terapia alimentare nella fi brosi cistica
La terapia alimentare, in aggiunta alla fisioterapia e alla terapia farmacologica,
costituisce un elemento equivalente nel concetto del trattamento della fibrosi cistica.
A causa di un disturbo nel bilancio energetico spesso si crea una carenza alimentare.
Si manifesta uno squilibrio tra il fabbisogno di maggiore energia ed elevate perdite da un lato,
e l'apporto troppo basso di energia dall'altro.
L'apporto di energia si deve orientare al fabbisogno individuale,
il quale dipende dalle attività fisiche e dalla situazione
di malattia che da persona a persona è variabile.
La finalità principale della terapia alimentare consiste in un
buon apporto nutrizionale il quale conseguentemente migliora
l'aspettativa e la qualità di vita.
Non sussistono limitazioni nell´alimentazione nel senso di
rinuncia. Si deve solo porre attenzione a intolleranze alimentari
individuali.


La dieta equilibrata e nutriente
Non esiste un alimento che fornisce tutti gli elementi nutrizionali
essenziali per la vita quotidiana.
Per garantire un adeguato apporto di tutte le sostanze
nutrizionali, la dieta ipercalorica deve essere bilanciata in
modo adeguato. I prodotti alimentari di base possono essere
divisi in sette gruppi, come è indicato dalla piramide alimentare.
Una dieta ideale equilibrata prevede alimenti di ogni gruppo ogni giorno.
Più ampio è il gruppo, più alimenti dovrebbero essere selezionati da esso.
Se lo stato nutrizionale peggiora,
si apre quindi la forbice per cibi grassi e ricchi di proteine.
Conseguentemente l'energia del cibo aumenta.


Il bere
Per i pazienti affetti da fibrosi cistica l'adeguata assunzione
di liquidi è di particolare importanza. La perdita di liquidi attraverso
la sudorazione, defecazione e la respirazione sono
maggiori rispetto ad un metabolismo sano. La quantità di
liquido da assumere do-vrebbe essere di 2-3 litri al giorno.

Perdita di sale
La salinità nelle persone affette da fibrosi cistica è maggiore
rispetto alla norma. Nei mesi caldi d'estate, a causa di sforzi
fisici o in stati febbrili può succedere che aumenti la perdita
di sale, che deve poi essere compensata con gli alimenti
giusti. Questo è particolarmente importante per i neonati
perché il latte materno e gli alimenti per lattanti in commercio
hanno un contenuto minimo di sale.

L'assunzione di enzimi
In caso di comprovata debolezza funzionale del pancreas
devono essere assunti preparati enzimatici ai singoli pasti.
Questi contengono fermenti per la digestione di proteine,
carboidrati e grassi. Il dosaggio dei fermenti dipende dal
contenuto di grassi nel cibo; questo significa che più grassi
sono contenuti in un pasto, più aumenta la necessità di
fermenti.


lo sport nella fibrosi cistica
Le persone con fibrosi cistica approfittano del movimento,
gioco e sport. Anche sondaggi scientifici si dedicano sempre
di più alla questione se le attività sportive probabilmente
possono rallentare la progressione dei danni ai polmoni.
Tramite alcuni studi è stato dimostrato che i valori della
funzione polmonare durante un allenamento fisico costante
sono peggiorati meno che in pazienti che nello stesso lasso
di tempo non si sono allenati. Lo sport non ha solo migliorato
l'efficienza fisica e la funzione polmonare, ma ha anche
avuto effetto positivo sull'autostima del paziente affetto da
fibrosi cistica.
Il motivo per il quale lo sport ha effetti positivi nell'andamento
della malattia della fibrosi cistica non è ancora stato completamente
svelato. Da una parte il movimento fisico potrebbe
migliorare la mobilizzazione delle secre-zioni, dall'altra parte l'effetto positivo potrebbe
essere condizionato da un
effetto diretto sui trasporti
patologici del sale, come
è stato indicato da una
recente ricerca scientifica.


La cosa più importante è: divertirsi facendo sport
Stando alle ultime risultanze scientifiche
ogni paziente affetto da fibrosi cistica dovrebbe
essere fisicamente attivo, muoversi regolarmente e fare
sport, anche se momentaneamente vi sono ancora molte
insicurezze in merito alle modalità nonché in merito alla
quantità. E' dimostrato che il training di resistenza, praticato
almeno tre volte a settimana, ha un effetto positivo
sulla funzione polmonare. Esistono anche degli indizi per
la riduzione dell'iperdistensione polmonare. Sembra, però,
alquanto importante trovare piacere praticando lo sport e
divertirsi nel farlo, aumentando in tal modo il benessere
psichico.

 

 

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