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Wie wird Mukoviszidose behandelt?

Leider gibt es bis heute noch keine Therapie, die Mukoviszidose heilen kann.
Es müssen daher alle therapeutischen Maßnahmen konzentriert
eingesetzt werden, um das Fortschreiten der Krankheit abzubremsen.
Eine frühe Diagnose mit gleichzeitigem Therapiebeginn ist von entscheidender
Bedeutung für den weiteren Lebensweg der CF-Patienten.
Aufgrund der Komplexität der Mukoviszidose ist die Therapie sehr aufwendig.

Physiotherapie bei Mukoviszidose
Bei Mukoviszidose verstopft zäher Schleim die Bronchien. Keime
finden hier einen idealen Nährboden und siedeln sich an.
Der Körper reagiert darauf mit einer chronischen Entzündung.
Durch diese wird langfristig das Lungengewebe zerstört. Ist
das Lungengewebe zu stark zerstört, kann nicht mehr genug
Sauerstoff aufgenommen werden. Ziel der Therapie ist es daher,
den Schleim aus den Bronchien zu bekommen.


Tägliche Atemphysiotherapie verbessert die Lungenfunktion
Um den zähen Schleim zu lockern und zu entfernen, ist die
Atemphysiotherapie unabdingbarer Bestandteil des täglichen,
lebenslangen Behandlungsplans. Zusätzlich müssen Antibiotika,
vielfach auch bronchialerweiternde und sekretverflüssigende
Medikamente eingenommen oder inhaliert werden.
Die speziellen atemphysiotherapeutischen Übungen muss der
Patient tagtäglich mit Hilfe der Eltern oder Partner durchführen.
Dazu gehören unterschiedliche Atemtechniken, welche
die Lungenfunktion messbar verbessern. Die Atemtechniken
tragen auch dazu bei, den notwendigen Gasaustausch in der
Lunge zu erhalten und zu steigern. Die Atemphysiotherapie
setzt dabei ausschließlich auf aktive Selbstreinigungstechniken,
insbesondere die autogene Drainage, die der Betroffene
entsprechend seiner Tagesform durchführen kann. Unterstützend
können Hilfsmittel, wie Trampolin, Gymnastik-Ball oder
Ergometer sowie Atemtherapiegeräte, beispielsweise das
Pari-PEP-System, Flutter (VRP1-Desitin) und/oder das RCCornet
verwendet werden.
Ein frühzeitiges Erlernen der Atemphysiotherapie gibt den Betroffenen
die Möglichkeit, mit ihrer Erkrankung selbstbewusst
umzugehen und so ihre tägliche Therapie durchzuführen.
Die Lungentransplantation stellt eine therapeutische Möglichkeit
bei schwerer Lungenerkrankung im Endstadium dar,
wenn alle anderen medikamentösen und physiotherapeutischen
Optionen ausgenützt sind und trotzdem eine weitere
Verschlechterung der Lungenfunktion und der Lebensqualität
nicht mehr aufgehalten werden kann.

Unabdingbar ist die intensive Betreuung in CF-Spezial-Ambulanzen
durch ein erfahrenes medizinisch-therapeutisches
Team von Ärzten, Krankenschwestern, Krankengymnasten,
Diätassistenten, Sozialpädagogen und Psychologen.

Die Ernährungstherapie bei Mukoviszidose
Die Ernährungstherapie ist neben der Physiotherapie und
der medikamentösen Behandlung eine gleichwertige Säule
des Behandlungskonzepts bei Mukoviszidose.

Aufgrund einer gestörten Energiebilanz entsteht häufig eine
Mangelernährung. Es besteht ein Missverhältnis zwischen
vermehrtem Energiebedarf und erhöhten Verlusten einerseits
und einer zu geringen Energiezufuhr andererseits. Die
Energiezufuhr muss sich an dem individuellen Bedarf orientieren,
der von der körperlichen Aktivität und der Krankheitssituation
abhängt und von Person zu Person unterschiedlich
hoch liegt. Vorrangiges Ziel der Ernährungstherapie ist ein
guter Ernährungsstatus, der mit einer Verbesserung der Lebenserwartung
und Lebensqualität einhergeht.

Es gibt keine Ernährungseinschränkungen im Sinne von
Verzicht. Lediglich auf individuelle Lebensmittelunverträglichkeiten
ist zu achten.

Ausgewogene, vollwertige Ernährung
Kein einziges Lebensmittel liefert alle Nährstoffe, die wir
zum Leben brauchen. Um eine ausreichende Zufuhr aller
Nährstoffe zu gewährleisten, muss die Kost gut gemischt
sein. Die Grundnahrungsmittel werden in sieben Gruppen
eingeteilt, wie die Ernährungspyramide zeigt. Eine ideale
ausgewogene Ernährung enthält täglich Lebensmittel aus
allen Gruppen. Je breiter die Gruppe, desto mehr Lebensmittel
sollten aus dieser Gruppe ausgewählt werden.

Verschlechtert sich der Ernährungszustand, dann öffnet sich
die Schere zugunsten von fett- und eiweißreichen Lebensmitteln.
Die Kost wird dadurch energiereicher.

Trinken
Für Patienten mit Mukoviszidose ist eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr
besonders wichtig. Die Wasserverluste über
vermehrtes Schwitzen, dünne Stühle und die Atmung sind
höher als bei Stoffwechselgesunden. Die Trinkmenge pro
Tag sollte 2-3 Liter betragen.

Salzverlust
Der Salzgehalt des Schweißes bei Mukoviszidose-Kranken
ist auf das Mehrfache der Norm erhöht. In den heißen Sommermonaten,
bei körperlicher Anstrengung oder bei Fieber
kann es zu einem hohen Verlust an Salz kommen, der über
die Nahrung ausgeglichen werden muss. Dies ist insbesondere
bei Säuglingen zu beachten, da Muttermilch und die
handelsübliche Säuglingsnahrung sehr salzarm sind.

Enzymgabe
Bei nachgewiesener Funktionsschwäche der Bauchspeicheldrüse
müssen zu jeder Mahlzeit und jeder Jause Enzympräparate
genommen werden. Diese enthalten Enzyme
für die Verdauung von Eiweiß, Kohlenhydrate und Fett. Die
Enzymdosierung richtet sich nach dem Fettgehalt der Nahrung,
das heißt, je fetter eine Mahlzeit, desto mehr Enzyme
werden benötigt.

Sport bei Mukoviszidose
Mukoviszidose-Betroffene profitieren von Bewegung, Spiel
und Sport. Auch wissenschaftliche Untersuchungen widmen
sich immer häufiger der Frage, ob durch sportliche Aktivitäten
möglicherweise das Fortschreiten der Lungenschädigung
verlangsamt werden kann. In einigen Trainingsstudien
konnte gezeigt werden, dass während eines konsequenten
körperlichen Trainings die Lungenfunktionswerte sich weniger
verschlechterten als bei Patienten, die im selben Zeitraum
nicht trainiert hatten. Sport hat nicht nur die körperliche
Leistungsfähigkeit und die Lungenfunktion verbessert,
sondern wirkte sich auch positiv auf das Selbstwertgefühl
der von Mukoviszidose Betroffenen aus.

Warum sich Sport positiv auf den Krankheitsverlauf bei
Mukoviszidose auswirkt, ist noch nicht vollständig aufgeklärt.
Zum einen könnte die körperliche Bewegung die Sekretmobilisation
deutlich verbessern, zum anderen könnte der
positive Effekt durch einen
direkten Einfluss auf die pathologischen
Salztransportvorgänge
bedingt sein, wie
eine neuere wissenschaftliche
Untersuchung zeigen konnte.

Das wichtigste ist: Spaß am Sport
Nach dem heutigen Stand der wissenschaftlichen
Erkenntnisse sollten alle Mukoviszidose-Patienten
körperlich aktiv sein, sich regelmäßig bewegen und Spiel
und Sport treiben, jedoch bestehen noch viele Unklarheiten,
in welcher Form und in welchem Ausmaß. Nachgewiesen
werden konnte, dass sich Ausdauertraining von mindestens
drei mal dreißig Minuten Sport pro Woche positiv auf die
Lungenfunktion auswirkt, auch bestehen Hinweise auf eine
Verringerung von pulmonaler Überblähung durch Krafttraining.
Besonders wichtig scheint jedoch, schon früh den
Spaß an körperlicher Aktivität zu wecken und damit das
psychische Wohlbefinden zu erhöhen.